Ein Leben mit Stoma, so fing meine eigene Geschichte vor einigen Jahren an. Mittlerweile liegt meine Rückverlegung schon wieder vier Jahre zurück, aber die Wurzeln meines neuen Lebens nach dem Darmriss, habe ich nie vergessen. Und so ist eine schöne Freundschaft und Kooperation mit dem Beuteltiernetzwerk e.V. entstanden. Ohne diese Facebookgruppe, hätte ich damals weniger simple Lösungen auf meine komplizierten Alltagsprobleme mit Stoma bekommen.
Dieser Blogbeitrag enthält nun einen Gastbeitrag der Gründerin des Beutetiernetzwerks Nicole Engel. Und somit übergebe ich das geschriebene Wort nun, Nicole:
Mein Name ist Nicole Engel, ich bin chronisch krank, Stomaträgerin, schwerbehindert und Rentnerin, aber am Leben und glücklich! Der Weg dahin war lang und hart, aber ich bin ihn gegangen, teilweise gekrochen und ein kleines Stück wurde ich auch getragen.
Ich habe es mir zur Aufgabe gemacht, über ein gesellschaftliches Tabu zu sprechen. Über den Darm, Darmerkrankungen und allem was dazugehört. Ich möchte Aufklären, zum Nachdenken anregen, Zeichen setzen und Menschen ermutigen über das Thema zu sprechen und es so aus der Tabu-Zone holen. Darum bin ich vielseitig aktiv und engagiere mich.
Seit meinem 16. Lebensjahr von einer CED betroffen und nach einem langen schweren Verlauf seit Dezember 2010 Stomaträgerin. 2011 hat mein Mann mich dazu motiviert, mich bei Facebook anzumelden und dann nahm alles seinen Lauf. Ich engagierte mich in einer CED Gruppe und gründete dann 2012 die „Beuteltiere“. Denn selbst unter den Darmproblematikern ist das Thema „Leben mit Stoma“ ein Tabu.
Die Gruppe wuchs schnell und heute sind wir mit fast 8000 Mitgliedern die größte Gemeinschaft von Betroffenen, Angehörigen, Interessierten und Fachleuten. Wir waren anfangs nicht viele und einige „Beuteltiere“, die sich in der Facebook-Gruppe gut verstanden, wurden neugierig aufeinander und beschlossen sich zu treffen. Zentral sollte es sein und gut zu erreichen.
Darmstadt erfüllte diese Bedingungen und der Name ist mehr als passend. Bei diesem ersten Treffen waren wir 20 Teilnehmer. Aber so wie die Facebook-Gruppe, wuchs auch die Anzahl der Beuteltiere (also Stomaträger*innen), die zu den jährlichen Treffen kamen. 2017 waren es tatsächlich 113! Ich habe später auf den Fotos Leute gesehen, die ich auf dem Treffen überhaupt nicht wahrgenommen habe.
Das 11. Beuteltiertreffen 2023 war eines der schönsten, spannendsten und auch entspanntesten Treffen überhaupt. Ich konnte es wirklich genießen! Es gab kaum Stress bei den Begrüßungen, denn die Mischung aus alten Hasen und Neulingen war perfekt. Am Freitagabend saßen alle Hausgäste auf dem Gelände in Gruppen zusammen und am Lagerfeuer herrschte ausgelassene Stimmung. Der Samstag hatte einige Höhepunkte parat, wie Fotografen, Body-Scan, Tombola und besonders gefreut hat mich, dass Prof. Dr. med. Peter Ambe vorbeikam. Ursprünglich wollte er einen Vortrag halten, aber es wurde ein offener Austausch daraus, leider gefühlt mit 3 Stunden viel zu kurz. Aber das Gruppenfoto hat er sich nicht nehmen lassen.
Und als ich dachte, jetzt nur noch entspannen, wurde es sehr emotional für mich. Denn Wertschätzung ist etwas sehr Besonderes und so direkt in Wort und Tat, auch sehr selten. Ich bin immer noch sehr dankbar dafür und behalte dieses Gefühl fest im Herzen. Denn die ehrenamtliche Arbeit als Gruppen Administrator und Vereinsvorstand nimmt nicht nur sehr viel Zeit in Anspruch, man wird auch mit vielen Schicksalen und Entscheidungen konfrontiert. Das ist nicht immer leicht und ich stoße oft an meine Grenzen. Auch da hilft es zu wissen, dass man einmal im Jahr ganz viele tolle Menschen trifft, an die man sich anlehnen kann, umarmt und geknuddelt wird. Ich freue mich jetzt schon auf September 2024! Die Planung läuft.
Diese Treffen sind so besonders, weil sie so anders sind, als erwartet. Es gibt keine Vorträge, kein Programm, nur einen groben Ablaufplan um die Mitgliederversammlung und das Gruppenfoto für alle zugänglich zu machen. Es ist wie eine große Familienfeier und wer kommt, wird automatisch zur Familie und ist dann mittendrin. Es wird natürlich viel geredet und sich über Schicksale und Erfahrungen ausgetauscht, aber auch viel gelacht, Freundschaften geschlossen und sogar an zwei Hochzeiten bin ich mit schuld. Den Beinamen „die Schuldige“ trage ich seit dem letzten Jahr daher auch mit Stolz, denn irgendwie bin ich tatsächlich Schuld an allem.
Danke Dir, liebe Nicole, für Deinen kleinen Bericht über das Treffen mit den Beuteltieren.
Mir ist immer wieder wichtig, die Bedeutung von Selbsthilfe online sowie auch in Präsenz darzustellen. So wie jeder Krankenverlauf unterschiedlich verläuft, so geht auch jeder Mensch sehr individuell damit um. Während die eine Person sofort ihr Stoma annehmen kann, hadert die andere Person vielleicht monatelang damit und sieht es eher als Schicksal statt als Lösung.
Allen Menschen dient aber eine Botschaft gleichermaßen:
„Du bist nicht allein mit Deiner Situation, ich helfe Dir.“
Danke an alle Beuteltiere für Eure Kraft, Euer Engagement und jedem Einzelnen für Deine Hilfe gegenüber anderen Stomaträger*innen.
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*Alle Fotos wurden vom Beuteltiernetzwerk e.V. zur Verfügung gestellt.
Eine starke Frau, die so viele Menschen zusammengebracht hat mit den Beuteltieren und so ganz vielen Menschen Lebensfreude wiedergibt!