Lebensqualität trotz CED: Eine bewegende Geschichte aus dem Phantasialand

Heute möchte ich eine Geschichte mit dir aus meinem Urlaub teilen, die mich tief berührt hat und die dir vielleicht auch etwas für deinen Alltag und deine Lebensqualität mit CED mitgeben kann.

Vor ungefähr zwei Wochen war ich mit Freunden im Phantasialand. Dort gibt es einen Durchgang von Alt-Berlin zur Steampunk-Welt Rookburgh, durch den eine Achterbahn über den Köpfen der Menschen fährt, sodass es aussieht, als würden sie fliegen. In diesem Durchgang fiel mir eine Frau auf, die sich mit Mühe an einem Rollator vorwärts bewegte. Mit einer Hand steuerte sie den Rollator, in der anderen hielt sie ein Handy, auf dem eine Person zu sehen war, mit der sie sich unterhielt. Der Durchgang war voll, es herrschte ein ziemliches Gedränge, und ich konnte nicht anders, als einen Blick auf die Frau auf dem Bildschirm zu werfen. Sofort bemerkte ich – weil ich das selbst kenne – dass die Frau im OP-Hemd mit einem zentralen Venenkatheter (ZVK) am Hals verbunden war. Die Schläuche waren deutlich zu sehen. Es erinnerte mich sofort an meine eigene Zeit nach den Darm-OPs.

Während wir an ihr vorbeigingen, um dem Kind, das bei uns war, die magische Themenwelt zu zeigen, fragte ich mich, was die Geschichte dieser beiden Frauen wohl sein könnte.

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Nach etwa einer halben Stunde, als wir uns auf den Rückweg machten, sah ich die Frau wieder. Dieses Mal saß sie am Rand des Durchgangs auf ihrem Rollator, das Handy weiterhin in der Hand. Sie schwenkte es hin und her, um die Achterbahn und die Themenwelt für die Person auf dem Bildschirm sichtbar zu machen.

Ich kann natürlich nur vermuten, aber es wirkte auf mich, als wollte diese Frau, die selbst kaum laufen konnte, der anderen – vielleicht ihrer Tochter? – diesen besonderen Ort zeigen, an dem sie selbst vielleicht an diesem Tag gerne gewesen wäre. Diese Szene hat mich tief berührt und sofort an meine eigene Erfahrung nach dem Darmriss erinnert, als ich unsere Wohnung einfach nicht mehr ertragen konnte, weil ich wochenlang nur dort war. Meine Frau und ich haben damals alle Infusionen und die Pumpe in eine Art improvisierte Konstruktion gepackt und sind einfach losgefahren. Ich saß wie ein kleiner Hund auf dem Beifahrersitz und starrte aus dem Fenster, während meine Frau uns durch die tiefe Nacht des Ruhrgebiets fuhr. Es war das erste Mal nach langer Zeit, dass ich mich wieder als Teil des Lebens fühlte.

Die Frau auf dem Handy im Phantasialand war ebenfalls wieder Teil des Lebens. Auch wenn es nur über das Handy war – sie war dabei.

Während ich diese Zeilen schreibe, merke ich, wie sehr mich diese Begegnung noch immer berührt. Ich weiß nicht, ob man das nachempfinden kann, wenn man selbst noch nie in einer so schwierigen Situation war.

Meine ganze Arbeit dreht sich darum, Menschen mit CED zu begleiten, damit sie wieder mehr Lebensqualität in ihren Alltag bringen können. In diesen Ferien habe ich erlebt, wie Menschen, die ich im Erstgespräch gebrochen kennengelernt habe, heute selbstständig Konzerte besuchen oder lange Flugreisen machen – Dinge, die sie sich früher nicht zugetraut hätten. Diese Menschen blühen auf, weil sie den ersten Schritt gemacht und durch kleine Erfolge im Alltag an Selbstvertrauen und Selbstbewusstsein gewonnen haben.

Wie sieht es bei dir aus? Vielleicht bist du gerade in einer schwierigen Phase mit deinem Morbus Crohn oder deiner Colitis Ulcerosa. Vielleicht befindest du dich mitten in einem Schub, oder die Hitze macht dir zu schaffen und verstärkt deine Symptome. Vielleicht bist du auch endlich beschwerdefrei. Egal, in welcher Phase deiner chronisch entzündlichen Darmerkrankung du dich gerade befindest, ich möchte dir eine Frage stellen:

Was wolltest du schon immer tun und hast es aufgrund deiner CED bisher nicht getan?

Wir sind mehr als unsere Erkrankung. Du, ich und die Frau auf dem Handy im Phantasialand – wir alle haben nur ein Leben, und es ist unsere Aufgabe, dieses Leben so schön wie möglich zu gestalten, trotz CED. Meine Arbeit heißt „Ich und mein Crohn“ und nicht „Mein Crohn und ich“. Das war eine bewusste Entscheidung, denn mein Leben steht im Vordergrund. Und ja, es gibt diese Krankheit, die immer wieder Pläne durchkreuzt, Träume zerstört und mich an meine Grenzen bringt. Meistens passiert das zu einem denkbar schlechten Zeitpunkt.

Aber ich bin immer noch hier, in diesem Leben, das mir geschenkt wurde. Als ich damals an meinem ersten Hochzeitstag den Darmriss erlitt, wurde mir später auf der Intensivstation klar, dass es hätte vorbei sein können. Das war einer der schlimmsten Gedanken, die ich damals hatte. Sofort dachte ich an all die Dinge, die ich noch tun wollte, die ich vor mir hergeschoben habe. Auch heute ertappe ich mich noch dabei, wie ich Dinge aufschiebe. Es ist immer ein innerer Kampf gegen die mentalen Grenzen, die wir uns selbst setzen. Aber das Leben findet draußen statt, außerhalb unserer Komfortzone. Es macht dich sicherer, wenn du aus deiner Komfortzone trittst. Es macht dich stärker und resilienter – es lohnt sich, diesen Schritt zu wagen.

Noch einmal meine Frage: Was wolltest du schon immer tun und hast es aufgrund deiner CED bisher nicht getan?

Ich wette, dir fallen jetzt viele Gründe ein, warum dieses Vorhaben, das dir als Erstes in den Sinn kommt, nicht umsetzbar ist. Deshalb möchte ich dir noch ein paar weitere Fragen mit auf den Weg geben:

1. Was hält dich davon ab?

2. Wer hält dich davon ab?

3. Was könnte dir bei der Umsetzung helfen?

4. Wer könnte dir bei der Umsetzung helfen?

Die Geschichte von der Frau im Phantasialand hat mir wieder einmal gezeigt, wie wichtig es ist, dass andere Menschen unsere Möglichkeit werden. Diese Frau hat der Frau im Krankenhaus ein Erlebnis ermöglicht, das sie sonst nicht gehabt hätte. Meine Frau hat mir damals ermöglicht, das Ruhrgebiet bei Nacht zu sehen. Wer könnte dir bei deiner Umsetzung helfen und für dich zur Möglichkeit werden?

Ich wünsche dir von Herzen, dass du in die Umsetzung kommst. Du hast nur ein Leben! Und wenn du etwas in die Tat umgesetzt hast, nachdem du das hier gelesen hast, melde dich gerne bei mir und lass mich wissen, wie es dir dabei ergangen ist. Schreibe Deine Gedanken und Erfahrungen auch gerne hier in die Kommentare.

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Dringender Hinweis: Bitte beachte, dass die in diesem Artikel geteilten Informationen und Inhalte ausschließlich der Bildung und persönlichen Weiterentwicklung dienen und keinesfalls professionelle medizinische Beratung, Diagnose oder Behandlung ersetzen. Ich bin kein Arzt und meine Inhalte sind nicht dazu bestimmt, eine Form von Krankheiten oder gesundheitlichen Zuständen zu diagnostizieren, zu behandeln, zu heilen oder zu verhindern. Für medizinische Beratung oder Behandlungen wende dich bitte an deinen Arzt oder einen qualifizierten Gesundheitsdienstleister. Alle geteilten Erfahrungen und Ratschläge reflektieren meine persönliche Meinung und sind als Inspiration und Austausch von Perspektiven gedacht.